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Mukoviszidose: gemeinsames Engagement für beste Versorgung

Mukoviszidose: gemeinsames Engagement für beste Versorgung Universitätsklinikum Carl Gustav Carus

Universitäts MukoviszidoseCentrum zieht nach erstem Jahr positive Bilanz / Kinderwunsch von Patientinnen erfüllt / Seltene Erkrankungen rücken stärker in den Fokus

 

Im Rahmen einer Diskussions- und Informationsveranstaltung für Patienten, deren Angehörige, Ärzte und Vertreter medizinischer Berufe zieht das Universitäts MukoviszidoseCentrum (UMC) „Christiane Herzog“ des Universitätsklinikums Carl Gustav Carus Dresden am Sonnabend (8. Juni) Bilanz des ersten Jahres seines Bestehens. Unter den Vortragenden ist auch Josef Hecken, Vorsitzender des Gemeinsamen Bundesausschusses (GBA). Diese Institution entscheidet darüber, welche Leistungen des Gesundheitswesens die gesetzlichen Krankenkassen finanzieren müssen. Im fachübergreifend agierenden UMC werden 130 Patienten betreut. Damit gehört Dresden zu den zehn größten Ambulanzen in Deutschland. Der Erfolg einer über die letzten beiden Jahrzehnte deutlich verbesserten Versorgung von Mukoviszidose-Patientinnen ist auch der Umstand, dass zwei von ihnen gesunde Kinder im Uniklinikum zur Welt gebracht haben.

Das Universitäts MukoviszidoseCentrum „Christiane Herzog“ ist das einzige Zentrum in den neuen Bundesländern, in dem Kinderärzte und Internisten Patienten gemeinsam in einer Ambulanz betreuen. Derzeit versorgt das UMC 130 Patienten, wovon 70 Kinder und 60 Erwachsene sind. Damit gehört das Dresdner Zentrum zu den zehn größten Einrichtungen ihrer Art in Deutschland. Um einige dieser Patienten wohnortnah zu versorgen, kooperiert das UMC mit den Ambulanzen in Aue, Zwickau und Chemnitz. Seit der Gründung des UMC sind 20 Patienten neu in die Betreuung aufgenommen worden. Darunter sind drei Kinder, bei denen die Erkrankung durch das in Dresden vorgenommene Neugeborenenscreening entdeckt wurde. Dieses Früherkennungsprogramm hat das Ziel, seltene und schwer feststellbare Erkrankungen bereits in den ersten Lebenstagen zu diagnostizieren. Derzeit profitieren davon nur Neugeborene in Ostsachsen sowie Kinder im Einzugsbereich der Uniklinika Heidelberg und Gießen, deren Blut im Rahmen von Studien untersucht wird. Zudem diagnostizierte das UMC im vergangenen Jahr bei einem Erwachsenen erstmals Mukoviszidose – auch als Cystische Fibrose (CF) bekannt – und übernahm zwei Kinder und 14 Erwachsene, die bislang anderweitig betreut wurden. Auch nimmt das UMC an vielen nationalen und internationalen Studien zu neuen Therapien teil und richtet regelmäßig Fortbildungsveranstaltungen aus. Im stationären Bereich wurde über Gelder der Dresdner CF-Selbsthilfe eine Stelle für die kunsttherapeutische Betreuung der Kinder und Erwachsenen geschaffen.

Der 1. Christiane Herzog-Tag des Universitäts MukoviszidoseCentrums Dresden findet statt am

Sonnabend, dem 8. Juni 2013, von 10 bis 16 Uhr,
im Hörsaal des Universitäts Kinder-Frauenzentrums (Haus 21),
am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus,
Fetscherstra0e 74, 01307 Dresden
(Eingang über die Fiedler-/Ecke Alemannenstraße).

Auf der Veranstaltung informieren die UMC-Mitarbeiter Patienten, deren Angehörige, Ärzte und Vertreter medizinischer Berufe über ihre Tätigkeit und bieten einen Gedankenaustausch über aktuelle Erkenntnisse zum Thema Mukoviszidose und seltene Erkrankungen an. Im Vorfeld eines Vortrags von Josef Hecken, Vorsitzender des Gemeinsamen Bundesausschusses (GBA), mit dem Titel „Die Aufgabe des GBA bei der Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen“ gibt es unter anderem Grußworte von Prof. Reinhard Berner, Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Prof. Michael Albrecht, Medizinischer Vorstand des Universitätsklinikums, Prof. Gerd Höffken, Medizinische Klinik I, Karin Strempel, gesundheitspolitische Sprecherin der CDU Sachsen, Dr. Rolf Hacker, Vorstand der Christiane-Herzog-Stiftung, sowie Repräsentanten von Patientenorganisationen.

Besonders der Vortrag des GBA-Vorsitzenden wird mit großer Spannung erwartet. Denn am Dresdner Uniklinikum wird derzeit unter der Federführung der Kinderklinik die Gründung eines Zentrums für Seltene Erkrankungen vorbereitet. Neben organisatorischen Fragen spielt auch eine angemessene Finanzierung einer solchen hochspezialisierten und damit auch kostenintensiven Versorgung eine Rolle.

Quelle: Universitätsklinikum Carl Gustav Carus

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